基因专家陈燕麟揭17岁确诊罕见肌萎症！立志读医消灭疾病 豁达面对不幸“爱情世界零萎缩”

笑言自己像“猫王”14岁首度病发脚抖掉以轻心

肢带型肌肉萎缩症属罕见神经内科病，陈燕麟最初的求医之路也是一片茫然，一年内先后看了五个医生才确诊：“他（医生）跟我说‘这个叫做肌肉萎缩症’，下一句他就说‘你这个（病）没有药可用’，那一瞬间我懵了。“陈燕麟坦言患病初期恍如失恋：“就是你会莫名其妙，（例如）我自己一个人在家里吃饭，吃一吃想到这个就会掉泪。”。陈当时仍是高中生，上生物课时发现原来呼吸都要靠肌肉，顿觉自己与死亡相当接近：“那个晚上，我又掉泪，是一种极度恐惧的掉泪，这是我第一次觉得，我离死亡非常的近。“。

这颗绝望的心被爸爸一言惊醒：“他说你就自己研究看看你自己的病，自己医你自己的病。”陈燕麟立志读医，致力帮助“同病人”，并阻止这个病遗传给下一代。他解释，肌肉萎缩症是遗传性疾病，源于DNA出错，目前仍是不治之症，只能通过基因检测避免再有“同病人”诞生：“我不是在做生病了怎么救回来，反而是怎么一开始就不要生出来，我们是朝消灭这个病的路上前进。”“既然裤子破光了，那就穿内裤走吧！”

44岁的陈燕麟手脚无力，容易跌倒，上下车、上厕所、吃饭、洗澡，连睡觉翻身也需要别人帮忙：“什么叫肌肉萎缩症？你把它想象成你全身穿着铅衣，重到什么程度？重到你蹲下去站不起来，每一个肌肉萎缩症的病友，就是穿戴着这个，24小时365天的这样过生活。“陈燕麟依然豁达：“既然裤子都破光了，算了就穿内裤走吧！”、“大家可能有看过霍金，他的确是神经性，但他更严重，对不对？他都能做到，我们一定都做得到。“

“我还是过得很快乐”

正因为自己是病人，陈燕麟明白豁出去才能活下去，遇上初次求医的病人，他会先“搞喊”对方：“我都很直接的说，其实你可能不会好了，你会越来越差，那病人就开始哭。“没错，我都懂，知道是不幸的开始，但是也只有一定要经历过这个不幸，才能继续往幸福的那边走。“我都会跟他（们）说，你看，我也是越来越差，我手也举不起来，但是我现在看完你，我等一下就想想想晚上去吃什么好吃的，我还是过得很快乐。“反正我跟你一起，我又不是把你丢在那里，他们就会笑笑的走出诊间。”“身体上她照顾我，心理上我照顾她”陈燕麟和另一半张欣怡在实验室结缘，于2021年共结连理。“欣怡：”你常说我是你的账篷，其实你才是我的避风港。“两人虽然不是一见钟情，但同样“由心出发”，欣怡大赞燕麟：“他心理的强大，真的是吸引到我，好像一般健康人，都比不上他”，陈燕麟就自嘲拥有“塑料心”：“有人会说‘玻璃心’这个字对不对，我可能就形容我自己是一个‘塑料心’，怎么摔好像都摔不破。““她不觉得这是一个病，她就是把你当一般人”

陈燕麟回忆初次和欣怡约会时，因为意外，轮椅上的他摔了个“滚地葫芦”，当时欣怡的第一个反应是取笑陈燕麟“跌出个抛物线”。另一次是两人跟朋友外出开心自拍，欣怡未有意陈燕麟坐轮椅，自拍照竟然CUT走男友：“可能她不觉得这是一个生病吧，那你就会觉得相对自在很多。“我也很少碰到有人会这么神经大条，我觉得她就是把你当一般人。”

“感恩有病，珍惜世间美好” 肌肉萎缩症患者要面对身体机能不断衰退，陈燕麟依然感恩有这个病，皆因这个病教晓他珍惜世界的美好。他像“皇帝出巡”般由数名好友扛上长城，又坐轮椅完成半马，正如陈燕麟写给方东昇团队的话：“疾病禁锢的是身体，不是心灵。” 。反正我跟你一起，我又不是把你丟在那邊，他們就會笑笑的走出診間。」

「身體上她照顧我，心理上我照顧她」

陳燕麟和另一半張欣怡在實驗室結緣，於2021年共諧連理。欣怡：「你常說我是你的帳篷，其實你才是我的避風港」。兩人雖然不是一見傾心，但同樣「由心出發」，欣怡大讚燕麟：「他心理的強大，真的是吸引到我，好像一般健康人，都比不上他」，陳燕麟就自嘲擁有「塑膠心」：「有人會說『玻璃心』這個字對不對，我可能就形容我自己是一個『塑膠心』，怎麼摔好像都摔不破。」

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「她不覺得這是一個病，她就是把你當一般人」

陳燕麟憶起初次和欣怡約會時，因為意外，輪椅上的他摔了個「滾地葫蘆」，當時欣怡的第一個反應是取笑陳燕麟「跌出個拋物線」。另一次是兩人跟朋友外出開心自拍，欣怡未有為意陳燕麟坐輪椅，自拍照竟然CUT走男友：「可能她不覺得這是一個生病吧，那你就會覺得相對自在很多。我也很少碰到有人會這麼神經大條，我覺得她就是把你當一般人。」

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「感恩有病，珍惜世間美好」   肌肉萎縮症患者要面對身體機能不斷衰退，陳燕麟仍然感恩有這個病，皆因這個病教曉他珍惜世界的美好。他像「皇帝出巡」般由幾名友人扛上長城，又坐輪椅完成半馬，正如陳燕麟寫給方東昇團隊的說話：「疾病禁錮的是身體，不是心靈。」

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